Il weekend del 24 e 25 maggio 2024 ha visto protagonisti i bambini dell’associazione Energy Family Project in un evento dedicato al gioco, allo sport paralimpico e alla condivisione di esperienze uniche. Questo evento ha rappresentato non solo un’opportunità per i bambini di sperimentare nuovi device, ma anche un momento di crescita e confronto per le famiglie, il tutto all’insegna dell’inclusione e del supporto reciproco.

Un venerdì all’insegna di giochi, competizioni sportive e device spaziali

La giornata di venerdì si è svolta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nella sede di Palidoro, dove si è tenuto l’Open Day sull’attività sportiva adattata. Organizzato dal team del DH Neuroriabilitazione e Attività Sportiva Avanzata, coordinato dalla Dott.ssa Gessica Della Bella, l’evento ha visto la partecipazione del Comitato Paralimpico, delle officine ortopediche Itop di Palestrina e dell’equipe medica del Day Hospital.

All’apertura dell’evento, i partecipanti hanno avuto l’onore di ascoltare interventi di figure di spicco come il Direttore Sanitario dell’Ospedale, Dott. Raponi, Luca Pancalli, Presidente del Comitato Italiano Paralimpico (CIP), Marco Iannuzzi, Presidente del CIP Lazio e Daniele Pasquini, Presidente del Comitato Provinciale CSI di Roma. La Dott.ssa Della Bella ha illustrato un progetto ambizioso per integrare lo sport nelle attività ospedaliere, con percorsi specifici per avvicinare i bambini con disabilità alle varie discipline sportive.

Il nuovo campo da basket all’esterno dell’ospedale, incorniciato dal verde del parco, ha offerto l’ambiente ideale per sperimentare attività sportive adattate. I bambini hanno avuto l’opportunità di provare diversi device ideati durante il workshop “Crea il tuo device” tenutosi lo scorso settembre. Queste idee, sviluppate dai makers di Enable Italia e presentate alla Maker Faire del 2023 come esempi di disability-led design, hanno trovato una realizzazione concreta durante questa giornata di sport e divertimento.

Un sabato di workshop per i grandi e giochi per i piccoli

Il sabato è stato dedicato alle attività organizzate da Energy Family Project. La giornata è iniziata con una favolosa colazione, seguita da una serie di giochi, tornei e mini olimpiadi per i bambini, accompagnati da un team di animatori. I genitori invece si sono riuniti ed hanno avuto l’opportunità di confrontarsi ed ascoltare ricerche e studi.

Emilio Doda, laureando in fisioterapia presso l’Università degli Studi di Genova, insieme alla Dott.ssa Valentina Penazzi, ha presentato la ricerca “Indagine sulla protesizzazione precoce nel bambino affetto da malformazione congenita dell’arto superiore”. Questa ricerca ha fornito spunti importanti per comprendere meglio le esigenze dei bambini e migliorare le loro condizioni di vita.

Successivamente, è stato presentato il progetto degli Energy Coach da Emanuela Fronteddu, presidente dell’associazione, insieme al Dott. Roberto Noccioli e alla Dott.ssa Glenda Tripicchio. Gli Energy Coach, genitori e adulti con agenesia, hanno seguito un corso per combinare la loro esperienza personale con modelli di intervento psicologico, creando un gruppo di supporto per le famiglie. A partire dagli stimoli di questi due interventi, si è tenuta una tavola rotonda sull’inclusione, guidata dal Dott. Noccioli e dalla Dott.ssa Tripicchio. Il dibattito ha coinvolto famiglie, ospiti autorevoli e coach, discutendo l’importanza della rete di sostegno reciproco per affrontare meglio le sfide quotidiane. Tra i partecipanti, il Dott. Marco Traballesi, la Dott.ssa Gessica Della Bella, il Dott. Luigino Santecchia, il Dott. Daniele Zenardi e Sara Catelini hanno condiviso le loro esperienze e conoscenze, arricchendo la discussione con contributi preziosi.

Dopo un pranzo a buffet, il pomeriggio è proseguito con la compilazione del questionario “Indagine sulla protesizzazione precoce nel bambino affetto da malformazione congenita dell’arto superiore” e approfondimenti sulla ricerca. La giornata si è conclusa con la premiazione dei bambini che hanno partecipato alle mini olimpiadi, celebrando i loro successi e il loro impegno.

Conclusioni

Questo weekend ha rappresentato un’opportunità unica per conoscere, imparare e condividere esperienze, dimostrando che il desiderio di stare insieme e crescere come comunità può superare qualsiasi distanza. Un evento che ha saputo unire divertimento, ricerca scientifica e supporto reciproco, lasciando in tutti i partecipanti un ricordo indelebile e una rinnovata speranza per il futuro.

Attraverso l’applicazione dell’approccio Disability led Design, i bambini dell’associazione Energy Family Project si sono trasformati in giovani volontari e, grazie alla loro ingegnosità e creatività, hanno concepito i devices del futuro.

Com’è nata l’idea?

“Crea il tuo device” è una manifestazione organizzata dai volontari per mettere i bambini al centro della creazione dei devices. La sua prima edizione si è tenuta a Roma, nella cornice del Fabulous Village, immerso nella pineta di Castel Porziano, in due fine settimana distinti. Un primo appuntamento è stato nel fine settimana dal 15 al 17 settembre, mentre un secondo appuntamento dal 22 al 24 settembre.

L’idea è nata da un volontario e-Nable, nonché dottorando in design presso l’università La Sapienza di Roma, la cui tesi di Dottorato indaga le possibilità di un nuovo approccio alla progettazione, guidata dalle persone con disabilità.

L’approccio è quello del “Disability led Design” e permette di andare oltre la semplice partecipazione dell’utente, quest’ultimo diventa piuttosto un punto di partenza e fornisce un contributo essenziale del progetto. Contrariamente agli altri approcci, il design guidato dalla disabilità “cerca di rispondere speculativamente, amplificare o celebrare alcuni aspetti dell’identità e della cultura delle persone con disabilità. I risultati del design guidato dalla disabilità sono caratterizzati da un cambiamento nel modo in cui percepiamo e interagiamo con una categoria di oggetto, spazio o sistema, e da un conseguente cambiamento nel significato ad esso assegnato” (National Endowment for the Arts, 2021, p.23).

Sempre più spesso anche in ambito industriale, infatti, si sta attuando un processo user-based, in cui l’ideazione di dispositivi ed ausili parte dagli utilizzatori, e non da progettisti avulsi dal contesto e dall’ambiente in cui tali ausili dovrebbero essere utilizzati.

Con l’obiettivo di stimolare i bambini nella loro creatività ed inventiva, a partire dalle competenze che acquisiscono sui banchi di scuola, è stato sperimentato questo diverso approccio alla progettazione, in modo che siano i bambini stessi a generare delle idee per nuovi dispositivi ponendoli al centro di un vero e proprio processo creativo.

L’obiettivo è, a partire dalle idee che i bambini hanno sviluppato, lasciare ai makers e-Nable lo spazio di approfondire quelle idee e renderle realtà, stampando nuovi dispositivi unici e personalizzati, che possano aiutare i bambini nella vita quotidiana, nel gioco e nello sport. I dispositivi immaginati dai bambini saranno il risultato della loro creatività e risponderanno a delle necessità che per loro sono importanti.

L’evento è stato accompagnato da momenti di gioco, relax e condivisione. Oltre ai bambini sono stati protagonisti anche i genitori e, talvolta, i nonni dei bambini. Sono state condivise esperienze, messe in luce problematiche e necessità, ed infine sono state prese le misure per nuovi devices, che alcuni bambini hanno ricevuto nel corso della manifestazione.

Il primo giorno

L’evento ha avuto due appuntamenti, ognuno della durata di due giorni. Le mattinate sono state dedicate ad attività guidate dai volontari e-Nable, mentre i pomeriggi sono stati lasciati a momenti di svago in piscina e nel campeggio.

La mattina del sabato, dopo la colazione, bambini e genitori sono stati guidati alla scoperta del progetto e-Nable. Tutte le famiglie infatti conoscevano l’associazione Energy Family Project, di cui fanno parte attivamente, ma ben poche di loro avevano idea dell’attività dei volontari e-Nable. Mentre i genitori quindi ascoltavano una spiegazione più tecnica rispetto al progetto, ai bambini veniva raccontata la storia di “Vittoria e lo strano treno”.

Grazie al racconto della storia di Vittoria e del dottor Protesius, i bambini hanno iniziato a comprendere il lavoro dei volontari, è stato spiegato loro il funzionamento della stampante 3D ed hanno empatizzato con la piccola Vittoria, iniziando a desiderare anche loro un treno tutto per loro.

Una volta ricongiunti, ai bambini e alle loro famiglie sono stati presentati alcuni esempi dei dispositivi stampati dai volontari e le loro funzioni. Nel momento della scoperta di quelle manine giocattolo, i bambini si sono emozionati e hanno cercato di capire a cosa servissero i diversi ausili proposti. Non ultimo è stato proposto il Bike Adapter, dispositivo presentato dall’associazione alla Maker Faire 2022.

I bambini sono allora stati stimolati a disegnare il loro device dei sogni. L’obiettivo era lasciare che loro immaginassero dei dispositivi che potessero servire alla loro quotidianità.

Il secondo giorno

La mattina della domenica, dopo tutti gli stimoli del sabato mattina, alla creatività dei bambini è stato lasciato libero spazio. E’ stata messa a loro disposizione della plastilina, fogli e righelli, forbici, colori e tutto l’occorrente per cercare di prototipare un primo esempio di dispositivo. I volontari hanno cercato di guidare i bambini e i loro fratellini nello sviluppo creativo.

Così come i bambini, anche i genitori son stati messi alla prova. Hanno dovuto cercare di tirar fuori delle idee funzionali per nuovi devices fruibili dai loro bambini.

Riflessioni

Nel corso di queste giornate sono venute fuori diverse idee interessanti, che guideranno i makers e-Nable nel concepimento di nuovi dispositivi da condividere poi con la community internazionale.

Inoltre, l’intero processo, che mette in pratica i principi del Disability led Design, nonché i prototipi realizzati dalle idee dei bambini, saranno raccontati da e-Nable all’edizione della Maker Faire di quest’anno. 

L’idea del Bike Adapter è nata in un periodo di massima ispirazione nella progettazione dei device nel 2020 da Michele Praga, non solo appassionato di aereomodellismo ed abile pilota ma con una spiccata nota di genialità nella sua mente: riesce a vedere una soluzione dove una persona comune vedrebbe solo rassegnazione. Questa sua dote unita alla propensione per aiutare le persone con problemi di disabilità fa si di avere un vero e proprio vulcano in piena attività. E come per i migliori geni come nasce un’idea? Ovviamente nel sonno immaginando e sognando il device.

L’idea nasce proprio dal bisogno di trasmettere normalità nelle attività di vita quotidiana e per facilitare l’avvicinamento dei bambini alle protesi si è ritenuto necessario progettare ausili per la vita di tutti i giorni tra cui lo sport segno, da sempre, inqualificabile di inclusione e di gruppo.

Fino ad allora esistevano poche soluzioni valide per permettere a persone senza mani di andare in bicicletta. Le poche soluzioni esistenti erano troppo complesse e fragili, spesso costruite in materiali plastici, che in caso di caduta avrebbero potuto rompersi risultando taglienti e pericolose. In quel periodo faceva largo uso di materiali elastici (TPU) per la stampa 3D,  soluzione praticamente indistruttibile, nella realizzazione di device . Infatti al contrario dei normali materiali di stampa, come PLA, PETG e ABS, non ha il difetto di delaminarsi e resiste alle alte temperature. La decisione era di realizzare un sistema di snodo da fissare al manubrio delle biciclette, che fosse in un pezzo unico e sfruttasse l’elasticità del TPU come cerniera, in questo modo si avrebbe ottenuto un device eterno ed indistruttibile. Dopo i primi schizzi del progetto a mano, e i primi CAD sul pc Michele partì con la prima stampa, lunga e lenta per i materiali estremamente morbidi… il 10 Gennaio 2021 il primo Bike Adapter era adattato al manubrio della bici e pronto per la prova. Michele non avendo alcuna disabilità fece una prova infilando sul pugno della mano un calzino per simulare l’arto mancante e si mise a girare per la strada; con grande stupore il suo progetto funzionava! Dopo la prima verifica presentò l’idea alla comunità Enable e da quel momento in poi l’idea venne sviluppata. Ci volle del tempo per passare da un prototipo ad un device definitivo e un grande aiuto di un altro volontario della comunità: Alessandro Villa esperto di disegno 3D e grafica.

Fino ad ora si era provato il device solo su Greta, ma il desiderio di tutti era quello di renderlo fruibile a chiunque ne avesse bisogno. Serviva infatti rendere il device scalabile ed adattabile alle varie esigenze delle persone con diverse misure di arto. Per risolvere questo problema Alessandro si affidò ad un software di modellazione parametrico chiamato Fusion 360 ed il punto di svolta è stato proprio l’aggettivo PARAMETRICO. Infatti alla famiglia dei ricevente viene chiesto di prendere essenzialmente sei misure: la distanza tra la base del gomito e il pugno nell’arto sano, la distanza tra la base del gomito e l’estremità del moncone, la circonferenza all’estremità del moncone, la circonferenza alla base del moncone, vicino al gomito, il diametro del manubrio, e la distanza tra la piega interna del gomito e l’estremità del moncone. E, senza entrare troppo nello specifico, combinando sketch, estrusioni, serie circolari, raccordi e altre diavolerie simili, si è riusciti a legare queste misure con la creazione del famoso file 3D personalizzato.

Uno dei limiti attuali è che al momento non si è riusciti a replicare il progetto anche su un altro software online di modellazione parametrica chiamato OnShape. Anche in questo caso esiste la versione professionale e quella gratuita. Abbiamo migrato il progetto su piattaforma OnShape in vista degli sviluppi futuri essendo una piattaforma “user friendly” . Questo è lo step per rendere effettivamente internazionale il progetto, rompendo il vincolo della territorialità e dando la possibilitò a chiunque possegga una stampante di creare il proprio device. Ovviamente si è cercato di ridurre e semplificare il più possibile l’intervento delle famiglie durante la fase iniziale di presa dei parametri riducendo la tempistica di acquisizione dei parametri biometrici in soli 5 minuti per evitare il più possibile errori.

Il primo test nel Gennaio 2021 ha portato tanta gioia e speranza, lacrime e soddisfazione all’inventore e ideatore del progetto e a tutti quelli che lo hanno supportato credendo in lui. E’ stato l’inizio di qualche cosa di bello, è stato un momento di grande forza per credere sempre di più al progetto e a quanto avrebbe reso la vita dei bimbi molto più normale, perché non c’è cosa più bella di farsi un bel giro in bici con gli amici. Pensare che con poco, sia a livello economico che tempistico, si può permettere ad un bambino affetto da agenesia o amputazione trans-radiale di andare in bicicletta non ha presso, e l’emozione è ancora più forte.

Articolo di Giulia Mariani

Era poco più di un anno fa quando ho iniziato a lavorare al primo device per mia figlia Greta, era anche il primo passo di questa fantastica iniziativa che di lì a poco sarebbe poi diventata e-Nable Italia e che mi onoro di coordinare. Nell’associazione Energy Family Project avevamo un’idea: quella di poter donare device ai bambini in Italia, fatti da noi, da Genitori e Amici che volessero aiutarci, l’idea di poter donare un pò di gioia, un sogno ai nostri bambini…

Per una volta provare a ribaltare la prospettiva e cercare di trasformare qualcosa che da molti è visto e vissuto come un “difetto” da nascondere in qualcosa di speciale di cui esserne orgogliosi.

Questa l’idea di base, ma anche quella che le protesi (quelle vere, noi facciamo device, giocattoli, che ne replicano una parte di funzionalità ma che non sono protesi) possono essere d’aiuto nella vita di ogni giorno a bambini ed adulti che vivono l’esperienza di una Agenesia o di una Amputazione traumatica e che noi, nel nostro piccolo, con i nostri “device giocattolo” possiamo forse contribuire a fare avvicinare i bambini a questo mondo e rendergli più gradevole ed interessante un dispositivo che altrimenti tenderebbero a subire soltanto perchè lontano dal loro mondo del gioco e della fantasia.

Ecco, da qui è nato tutto, abbiamo incontrato diverse persone in questo breve viaggio durato poco più di un anno, alcune con approccio decisamente ortogonale rispetto al nostro e da cui ci siamo tenuti ben distanti, subito pronti a discutere di poltrone o di come reperire e gestire fondi, altre molto più in sintonia con il nostro approccio che è sempre stato quello di lavorare dal basso con umiltà, giorno dopo giorno, imparando e cercando di fare ogni volta meglio, chiedere aiuto anche, ma per lo stretto indispensabile e lavorare, lavorare sodo…

Ho trovato fantastici nuovi amici e compagni di viaggio fidati che si sono aggiunti a Massimo, Riccardo e Samuela, compagni di viaggio di sempre, cito qui Alessandro, Michele e Piera, perchè loro in particolare hanno contribuito, ognuno a suo modo, a creare e a posizionare un tassello davvero importante di questa piccola comunità di cui oggi scrivo e che rappresento, ma l’elenco è lungo e cresce di mese in mese, la nostra comunità stà crescendo e sono sicuro insieme potremo fare grandi cose.

Cresce anche la comunità di chi crede in noi e ci sostiene, innanzitutto le famiglie e i loro amici, ci hanno meravigliato, davvero, sostenendoci e aiutandoci ad acquisire risorse e strumenti che neanche lontanamente avremmo immaginato di poter avere solo sei mesi fà, è questa una grande soddisfazione, credo e spero significhi che stiamo operando bene, ma è anche una grande responsabilità, dobbiamo fare sempre meglio ed essere all’altezza delle aspettative  delle famiglie, di tutti gli amici che ci sostengono ma sopratutto dei bambini che da noi si aspettano che gli regaliamo un sogno.

Nel 2020 i nostri amici ci hanno sostenuto donando ben 1.520€ alle nostre micro campagne a sostegno di e-Nable Italia e per aiutarci a realizzare i device per i nostri bambini, questi fondi ci hanno consentito di:

• acquistare 17 bobine di filamento per la stampa dei device
• acquistare un dispositivo Palette Pro 2S per la stampa dei device a più colori
• acquistare tutti i materiali di consumo necessari per la costruzione dei device

Ad oggi abbiamo regalato 5 device, stiamo lavorando ad altri cinque, stiamo portando avanti delle attività di sperimentazione per estendere l’uso dei device esistenti a bambini che al momento non possono usarli e abbiamo ancora altre idee fantastiche su cui stiamo lavorando e che presto saremo felici di condividere.

Io a nome di Energy Family Project e di e-Nable Italia oggi mi sento in dovere di ringraziarvi tutti per la fiducia e per il sostegno che ci dimostrate e di rinnovare il nostro impegno a fare sempre meglio, siamo solo volontari, per nessuno di noi questo è un lavoro e nessuno dei volontari è retribuito per quello che facciamo, ma il nostro impegno è fermo e, credo di poterlo dire a nome di tutti, la gioia dei bambini quando aprono la confezione e trovano il device ripaga di tutti gli sforzi e le nottate fatte per realizzarli.

Grazie di cuore da e-Nable Italia.

Alberto Navatta
Chapter Lead – e-Nable Italia
Vice Presidente Energy Family Project